Symptome ernst nehmen und Betroffene begleiten

Dass Beschwerden über einen längeren Zeitraum persistieren können, belegen auch Langzeitdaten aus internationalen Kohorten: Selbst drei Jahre nach SARS-CoV-2-Infektion finden sich noch er­höhte Risiken insbesondere für neurologische, pulmonale und gastrointestinale Funktionsstörungen. (2) Gleichzeitig zeigen große Bevölkerungsstudien aus Deutschland, dass der überwiegende Teil der Betroffenen eine graduelle Besserung erlebt – wenn auch mit erheblichen Unterschieden im Verlauf und mit einer kleinen Gruppe schwer beeinträchtigter Langzeitbetroffener. (3)

UNSPEZIFISCHE SYMPTOMATIK ERSCHWERT EINORDNUNG

PAIS umfasst eine Vielzahl an Symptomen, die in unterschiedlichen Kombinationen auftreten können. Die Literatur nennt mehr als 200 mögliche Beschwerden, die sich häufig auftretenden Symptomclustern zuordnen lassen:

Fatigue und Belastungsintoleranz
Leitsymptome: ausgeprägte Erschöpfung, reduzierte Belastbarkeit, post-exertionelle Malaise (PEM)
Typische klinische Hinweise: Verschlechterung nach körperlicher oder kognitiver Aktivität, verzögerte Erholung
Besondere Relevanz für die Versorgung: zentrales Cluster; entscheidend für Reha-Strategien („Pacing“)

Respiratorisch
Leitsymptome: Dyspnoe, thorakales Engegefühl, Husten
Typische klinische Hinweise: Symptome oft stärker als objektive Lungenbefunde
Besondere Relevanz für die Versorgung: Abgrenzung zwischen funktioneller Dyspnoe und struktureller Lungenerkrankung

Neurologisch-kognitiv
Leitsymptome: Brain fog, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Kopfschmerzen, Schwindel
Typische klinische Hinweise: Bildgebung meist unauffällig
Besondere Relevanz für die Versorgung: hoher Einfluss auf Arbeits- und Alltagsfähigkeit

Autonom / kardiovaskulär
Leitsymptome: Palpitationen, Tachykardie, orthostatische Intoleranz, Präsynkopen
Typische klinische Hinweise: POTS-ähnliche Verläufe (POTS: Posturales Tachykardiesyndrom / Störung des autonomen Nervensystems), lageabhängige Symptomatik
Besondere Relevanz für die Versorgung: häufig unterdiagnostiziert; enge Verbindung zu Fatigue und PEM

Psychisch / neuropsychiatrisch
Leitsymptome: Angst, depressive Symptome, Schlafstörungen, emotionale Labilität
Typische klinische Hinweise: Oft sekundär zur chronischen Erkrankung
Besondere Relevanz für die Versorgung: Wichtig: nicht als alleinige Erklärung der Gesamtsymptomatik fehlinterpretieren

Multisystemisch / Schmerz
Leitsymptome: Myalgien, Arthralgien, Thorax- oder Ganzkörperschmerzen, gastrointestinale Beschwerden
Typische klinische Hinweise: wechselnde Symptomkonstellationen
Besondere Relevanz für die Versorgung: Hinweis auf systemische / immunologische Beteiligung

Leitsymptome, die in der hausärztlichen Praxis hellhörig machen sollten, sind ausgeprägte Fatigue und postexertionelle Malaise (PEM), Belastungsintoleranz und Minderbelastbarkeit, Dyspnoe oder thorakales Engegefühl, orthostatische Beschwerden wie Schwindel oder Tachykardie, kognitive Einschränkungen („Brain Fog“), Myalgien und Muskelschwäche, Schlafstörungen und vegetative Dysregulation. Ein zentrales Merkmal vieler PAIS, besonders bei ME/CFS, ist die PEM. Darunter versteht man eine zeitverzögerte, ausgeprägte Verschlechterung körperlicher, kognitiver oder emotionaler Symptome nach bereits geringer Belastung. Typisch ist, dass sich die Beschwerden erst von wenigen bis zu 48 Stunden später manifestieren und mehrere Tage oder länger anhalten können.

VORSCHNELLE PSYCHOSOMATISCHE ETIKETTIERUNG

Viele der im Zusammenhang mit PAIS genannten Symptome treten allerdings auch bei anderen Krankheitsbildern auf, was die diagnostische Abgrenzung erschwert. Für Betroffene entsteht dadurch häufig ein Risiko der Psychologisierung und Stigmatisierung, was die Krankheitslast zusätzlich verstärken kann.

Internationale Analysen betonten derzeit die Gefahr einer vorschnellen psychosomatischen Etikettierung bei gleichzeitiger Vernachlässigung einer organischen Abklärung. Sie ordnen PAIS klar als biomedizinisch erklärbare multisystemische Erkrankung ein, verbunden mit Endothel- und Mitochondrienstörungen, immunologischer Dysregulation und möglicher viraler Persistenz. (5) Eine begleitende oder folgende psychische Belastungssituation sollte dabei im Auge behalten und adäquat behandelt werden.

SYMPTOMORIENTIERTE ANAMNESE UND AUSSCHLUSSDIAGNOSTIK

Im hausärztlichen Setting gliedert sich die Diagnostik in zwei Schritte:

1. Symptomorientierte Anamnese. Dazu gehören genaue physische Belastungsanamnese (Abklärung von PEM), funktionelle Einschränkungen im Alltag, psychosoziale Belastungen (z.B. Stigmatisierung, Familien- und Arbeitskontext) und das Erfassen von Symptomclustern wie neurokognitive, muskuloskelettale, kardiopulmonale oder vegetative Beschwerden.

2. Ausschlussdiagnostik. Um andere Erkrankungen auszuschließen, umfasst sie Basislabor (inklusive Entzündungsparametern, Schilddrüsenwerten, HbA1c, Leber- und Nierenwerten), großes Blutbild, Ruhe-EKG, bei Bedarf Lungenfunktionsuntersuchung und – im Falle von Hinweisen auf andere Erkrankungen – fachspezialistische Differenzialdiagnostik.

Internationale Übersichtsarbeiten weisen darauf hin, dass auch bei schwer beeinträchtigten PAIS-Betroffenen häufig keine objektiven Marker vorliegen. Dies muss dennoch nicht gegen die Erkrankung sprechen.

Viele Patientinnen und Patienten profitieren bereits erheblich davon, dass ihre Symptome ernst genommen und nicht angezweifelt werden. Für die hausärztliche Praxis bedeutet das: Diagnosevalidierung und strukturierte Verlaufsbeobachtung sind zentral, insbesondere wenn Symptome fluktuieren. (6)

WIRKSAME ELEMENTE FÜR THERAPIE UND BEGLEITUNG

Ein breites, evidenzbasiertes Therapiespektrum existiert zum gegenwärtigen Zeitpunkt nicht. Dennoch lassen sich verschiedene wirksame Versorgungselemente benennen:

• Pacing und Energiemanagement. Pacing zählt zu den wichtigsten Konzepten: Belastung wird dabei von den Betroffenen selbst so gesteuert, dass eine Überbelastung vermieden und keine PEM ausgelöst wird. Gerade weil Patientinnen und Patienten äußerlich oft belastbar wirken, ist gezielte Aufklärung essenziell.

• Arbeitsunfähigkeit und Entlastung. Eine Bescheinigung der Arbeitsunfähigkeit kann akute Überforderung vermeiden. Zudem sind Anpassungen des Arbeitsumfelds sinnvoll, etwa Homeoffice oder eine Anpassung der wöchentlichen Arbeitszeit. Bei schweren und schwersten Einschränkungen sollte eine pflegerische Unterstützung und die Notwendigkeit von Hilfsmitteln abgeklärt werden.

• Symptomorientierte Therapie. Dazu gehören leitliniengerechte Behandlungen von Einzelsymptomen wie Schlafstörungen oder Schmerzen. Allerdings sind die medikamentösen Optionen begrenzt: Für mögliche Off-Label-Einsatzbereiche führt das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) entsprechende Listen. Physio- und Ergotherapie können hilfreich sein, sofern Therapeutinnen und Therapeuten Erfahrung mit PEM-sensibler Behandlung haben.

• Psychotherapeutische Unterstützung. Ist eine wichtige Ergänzung, insbesondere zur Begleitung im Umgang mit Funktionsverlust, bei Angst vor Chronifizierung und Stigmatisierung sowie zur Förderung der Krankheitsakzeptanz.

• Reha – unter Vorbehalt. Viele Betroffene berichten über Verschlechterungen nach Aufenthalten in Rehabilitationseinrichtungen ohne Spezialisierung. Daher sollten nur Einrichtungen gewählt werden, die Expertise zu PAIS und ME/CFS haben. Belastungssteigernde Reha-Programme sind bei Vorliegen von PEM zu vermeiden.

• Spezialambulanzen – wann? Eine Überweisung ist sinnvoll bei unklarer Symptomatik, zur Validierung der Diagnose oder bei schwerer funktioneller Einschränkung. Gleichzeitig sind die Wartezeiten lang – ein Problem, das auch qualitative Studien deutscher Hausärztinnen und Hausärzte belegen. (7)

GRACI-PROJEKT: TOOLBOX FÜR DIE HAUSÄRZTLICHE VERSORGUNG

Das Institut und Poliklinik für Allgemeinmedizin des UKE ist zusammen mit weiteren Partnern am GRACI-Projekt beteiligt. Ziel ist es, eine praxisnahe, wissenschaftlich fundierte und durch Expertinnen und Experten mit Berücksichtigung der Perspektive von Patientinnen und Patienten konsentierte Toolbox für den hausärztlichen Alltag zu erarbeiten.

Hierfür wurden mehrere Fokusgruppen mit Betroffenen aus ganz Deutschland durchgeführt. Zusammen mit einer umfassenden Literaturrecherche zu Diagnostik- und Therapieansätzen dienen die Daten der Entwicklung einer elektronischen Toolbox mit niedrigschwelligen Informationen für Hausärztinnen und Hausärzte. Im Rahmen des GRACI-Projekts wird die Toolbox in einem kontrollierten Modellversuch unter Praxisbedingungen erprobt.

Die Ergebnisse der Versorgung durch teilnehmende Praxen mit und ohne Toolbox werden verglichen. Ziel ist, die im hausärztlichen Setting häufig berichtete Hilflosigkeit zu reduzieren und individuell angepasste konkrete Handlungsempfehlungen bereitzustellen. Nach Ende des Projektzeitraums soll die Toolbox über eine Website für die Anwendung in der Versorgung bereitgestellt werden.

ERNST NEHMEN, ENTLASTEN, BEGLEITEN UND ZUVERSICHT VERMITTELN

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die wissenschaftliche Evidenz zu PAIS noch bruchstückhaft ist. In der hausärztlichen Konsultation sollte Patientinnen und Patienten daher zum einen erklärt werden, dass viele Fragen zu Pathophysiologie, Biomarkern oder gezielten Therapien noch unbeantwortet sind. Gleichzeitig gibt es auch gute Gründe, Zuversicht zu vermitteln: Immerhin verbessern sich die Symptome bei einem Großteil der Betroffenen im Verlauf erheblich.

Eine empathische, strukturierte hausärztliche Begleitung kann dazu ebenso beitragen wie Aufklärung, kontinuierliche Nachsorge und die Förderung der Krankheitsakzeptanz. Auch wenn Hausärztinnen und Hausärzte nicht immer konkrete Therapieoptionen anbieten können, macht es für Patientinnen und Patienten einen enormen Unterschied, wenn sie mit ihren Beschwerden ernst genommen und begleitet werden.

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